Ce groupe de travail est piloté par Béatrice Husson (AP-HP, CHU Bicêtre) et a pour vocation de mettre en commun protocoles et bonnes pratiques dans le cadre des accidents vasculaires cérébraux de l’enfant, en coopération avec le centre national de référence, créé par le ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) ne concernent pas uniquement des sujets âgés. En France, entre 500 et 1 000 enfants de tous âges sont victimes d’un AVC chaque année ! Cette pathologie, bien que beaucoup plus rare que chez les adultes, est grave : elle présente 10 % de mortalité dans la période d’un mois après l’accident. C’est également la première cause de handicap acquis de l’enfant. Deux tiers des jeunes victimes garderont des séquelles.
Les causes de l’AVC de l’enfant, très différentes de celles de l’adulte, sont multiples : cardiaques, malformatives, hématologiques, inflammatoires, dues à une maladie rare… Chez l’enfant, il n’existe pas de traitement standard de l’AVC, la prise en charge étant spécifiquement adaptée aux causes identifiées de l’affection.
Les principales missions du Centre national de référence de l’AVC de l’enfant sont de fédérer et animer, au niveau national, les filières régionales de prise en charge ; améliorer les connaissances sur la maladie ; cordonner la recherche ; assurer un recours pour les cas complexes – avec expertise sur place ou à distance via la télémédecine – ; développer l’information et la formation des professionnels de santé, des patients et des proches. Labellisé pour 5 ans, le centre national de référence est placé sous la coordination du Dr Stéphane Chabrier, médecin neuropédiatre au centre hospitalier universitaire de Saint-Étienne.
