Groupe M.O.C

Espace destiné au groupe de travail sur les maladies osseuses constitutionnelles

Objectifs du groupe MOC

Groupe de travail dédié aux maladies osseuses constitutionnelles
« Blog – MOC »
Gabriel Kalifa

Objectifs

Bâtir une plate forme d’échanges sur le diagnostic radiologique des maladies osseuses constitutionnelles, utilisant les réseaux informatiques.

Contexte

  • Maladies rares dont chacun voit de rares cas, pathologies de ce fait assez méconnues, voire négligées par la plupart des radiologues y compris des radiopédiatres.
  • Nécessité d’échanger dans ces diagnostics tant les phénotypes sont multiples.
  • Forte demande des cliniciens, notamment des généticiens d’une vraie collaboration avec les radiopédiatres.
  • Liens  à développer avec les radiologues d’adultes compte tenu des profils évolutifs de ces maladies particulières :
    • Devenir de ces affections à l’âge adulte.
    • Comment rattacher une pathologie de l’adulte à une origine constitutionnelle, etc..

 

Propositions

Partir d’un petit groupe rassemblant quelques radiopédiatres intéressés par cette pathologie, désireux d’échanger et de collaborer, mettant à disposition leur expérience au profit de tous ceux qui voudront bien leur envoyer des dossiers, quelle que soit leur spécialité.

Voici les membres du groupe MOC :

  • Sylvain Breton (Necker, Paris)
  • François Chalard (Trousseau, Paris)
  • Jean-François Chateil (Bordeaux)
  • Philippe Clapuyt (Louvain)
  • Hubert Ducou Le Pointe (Trousseau, Paris)
  • Solène Ferey (Genève)
  • Catherine Garel (Trousseau, Paris)
  • Gabriel Kalifa (Saint Vincent de Paul, Paris)
  • Valérie Merzoug (Bicêtre, Paris)
  • Michel Panuel (Marseille)
  • Olivier Prodhomme (Montpellier)

Mode d'emploi envoi MOC

Comment envoyer un dossier pour avis sur une maladie osseuse constitutionnelle ? (Section réservée au corps médical)

Vous ne pouvez communiquer un dossier qu'en vous indentifiant en tant que médecin.  Cet espace ne peut être utilisé à des fins de diagnostic primaire par un patient ou par sa famille.

Cher confrère, voici donc quelques consignes :

1) Préparez votre  Email qui doit comporter :

  • Votre identification,  lieu d'exercice, coordonnées mail et téléphone ;
  • un résumé clinique concernant le mode de découverte, les antécédents personnels médicaux et familiaux, les résultats des explorations déjà faites chez votre patient; ne donnez pas d'éléments nominatifs car ce dossier va transiter par un internet non sécurisé ;
  • les documents radiographiques que vous souhaitez soumettre. il est essentiel de les préparer avec un format adéquat, enregistré en Jpeg (.jpg) avec :
    • une taille comprise entre 600 et 1500 pixels dans la plus grande dimension ;
    • un taux de compression compatiible avec la lecture (qualité "moyenne" à "élevée", 70 %)  et l'envoi par mail, en sachant que la TOTALITÉ de votre message ne doit pas avoir un volume de plus de 8 Mo. Vérifiez cet aspect avant de soumettre.
    • Pensez à ANONYMISER les clichés qui vont être envoyés : le nom du patient ne doit pas apparaître.

2) envoyez un mail à l'adresse suivante : [email protected]

3) Votre dossier sera envoyé à différents experts, qui vous proposeront après concertation des hypothèses diagnostiques.  Nous ne pouvons garantir aucun délai, mais nous ferons notre possible pour que ceci reste raisonnable. Notre avis reste consultatif, dans le cadre d'un groupe d'expertise agissant dans un cadre scientifique et bénévole. Nous ne pouvons engager notre responsabilité quant à la conduite de la prise en charge ultérieure du patient, qui doit se faire en accord avec votre propre expérience.

D.U. Maladies Osseuses Constitutionnelles Université Paris Descartes, 2018-2019

Responsables de l’enseignement

Pr Valérie Cormier-Daire, avec la participation des spécialistes du centre de référence MOC

Volume horaire :

101 heures d’enseignement réparties sur une année universitaire

Dates

Semaine 1 : 3-7 décembre 2018

Semaine 2 : 7-11 janvier 2019

Semaine 3 : 11-15 mars 2019

Objectifs

Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC) sont des affections congénitales rares touchant le squelette, liées à une anomalie du cartilage et/ou de l’os. Elles sont responsables de retard de croissance et de déformations osseuses d’importance variable. La classification internationale recense plus de 350 dysplasies squelettiques, dont l’incidence estimée varie entre 1/10 000 naissances (pour les moins rares) à 1/1 000 000 (pour les plus exceptionnelles).

Chacune d’entre elles demande une prise en charge adaptée et spécifique (de la période anténatale à l’âge adulte) faisant appel à des spécialités médicales, chirurgicales et paramédicales très différentes dont l’enseignement n’est pas dispensé dans le cursus médical des différentes universités françaises. L’objectif est d’apporter aux étudiants un enseignement d’actualité abordant les aspects pratiques ainsi que les avancées récentes dans les domaines médico-chirurgicaux, imagerie et biologie moléculaire.

Conditions d’accès

Sont admis à s’inscrire:

-- Les titulaires d’un diplôme de docteur en médecine ou en pharmacie

-- Les chirurgiens, biologistes

-- Les internes DES et DIS

-- Les conseillers en génétique

-- Les kinésithérapeutes

-- Les sages-femmes

Formalités d’inscription

Pour l'inscription pédagogique, les candidats doivent s'inscrire en ligne sur le site de l'université Paris-Descartes en cliquant sur le bouton "je m'inscris" présent sur la fiche web de la formation :

http://www.scfc.parisdescartes.fr/index.php/descartes/formations/medecine/genetique/du-maladies-osseuses-constitutionnelles/(language)/fre-FR

Frais d’inscription

Ils se composent : des droits d’inscription universitaires et droits d’enseignement spécialisés

Obtention du diplôme

La délivrance du diplôme est subordonnée à la présence aux trois sessions et à la réussite de l'examen écrit en juin 2019.