Groupe M.O.C

Espace destiné au groupe de travail sur les maladies osseuses constitutionnelles

Objectifs du groupe MOC

Groupe de travail dédié aux maladies osseuses constitutionnelles
« Blog – MOC »
Gabriel Kalifa

Objectifs

Bâtir une plate forme d’échanges sur le diagnostic radiologique des maladies osseuses constitutionnelles, utilisant les réseaux informatiques.

Contexte

  • Maladies rares dont chacun voit de rares cas, pathologies de ce fait assez méconnues, voire négligées par la plupart des radiologues y compris des radiopédiatres.
  • Nécessité d’échanger dans ces diagnostics tant les phénotypes sont multiples.
  • Forte demande des cliniciens, notamment des généticiens d’une vraie collaboration avec les radiopédiatres.
  • Liens  à développer avec les radiologues d’adultes compte tenu des profils évolutifs de ces maladies particulières :
    • Devenir de ces affections à l’âge adulte.
    • Comment rattacher une pathologie de l’adulte à une origine constitutionnelle, etc..

 

Propositions

Partir d’un petit groupe rassemblant quelques radiopédiatres intéressés par cette pathologie, désireux d’échanger et de collaborer, mettant à disposition leur expérience au profit de tous ceux qui voudront bien leur envoyer des dossiers, quelle que soit leur spécialité.

Voici les membres du groupe MOC :

  • Sylvain Breton (Necker, Paris)
  • François Chalard (Genève)
  • Jean-François Chateil (Bordeaux)
  • Philippe Clapuyt (Louvain)
  • Hubert Ducou Le Pointe (Trousseau, Paris)
  • Solène Ferey (Genève)
  • Catherine Garel (Trousseau, Paris)
  • Gabriel Kalifa
  • Valérie Merzoug (Bicêtre, Paris)
  • Michel Panuel (Marseille)
  • Olivier Prodhomme (Montpellier)

Mode d'emploi envoi MOC

Comment envoyer un dossier pour avis sur une maladie osseuse constitutionnelle ? (Section réservée au corps médical)

Vous ne pouvez communiquer un dossier qu'en vous indentifiant en tant que médecin.  Cet espace ne peut être utilisé à des fins de diagnostic primaire par un patient ou par sa famille.

Cher confrère, voici donc quelques consignes :

1) Préparez votre  Email qui doit comporter :

  • Votre identification,  lieu d'exercice, coordonnées mail et téléphone ;
  • un résumé clinique concernant le mode de découverte, les antécédents personnels médicaux et familiaux, les résultats des explorations déjà faites chez votre patient; ne donnez pas d'éléments nominatifs car ce dossier va transiter par un internet non sécurisé ;
  • les documents radiographiques que vous souhaitez soumettre. il est essentiel de les préparer avec un format adéquat, enregistré en Jpeg (.jpg) avec :
    • une taille comprise entre 600 et 1500 pixels dans la plus grande dimension ;
    • un taux de compression compatiible avec la lecture (qualité "moyenne" à "élevée", 70 %)  et l'envoi par mail, en sachant que la TOTALITÉ de votre message ne doit pas avoir un volume de plus de 8 Mo. Vérifiez cet aspect avant de soumettre.
    • Pensez à ANONYMISER les clichés qui vont être envoyés : le nom du patient ne doit pas apparaître.

2) envoyez un mail à l'adresse suivante : M.O.C@sfip-radiopediatrie.org

3) Votre dossier sera envoyé à différents experts, qui vous proposeront après concertation des hypothèses diagnostiques.  Nous ne pouvons garantir aucun délai, mais nous ferons notre possible pour que ceci reste raisonnable. Notre avis reste consultatif, dans le cadre d'un groupe d'expertise agissant dans un cadre scientifique et bénévole. Nous ne pouvons engager notre responsabilité quant à la conduite de la prise en charge ultérieure du patient, qui doit se faire en accord avec votre propre expérience.

Calendrier staff inter MOC

Bâtiment Imagine Necker

Staff Radio MOC

  • mardi 29 mars 2022 à 14h30,
  • mardi 26 avril 2022 à 14h30,
  • mardi 24 mai 2022 à 14h30,

Staff inter MOC (modalités d'inscriptions et  programmes à venir)

  • mercredi  mars 2022
  • mercredi  juin 2022
  • mercredi décembre 2022

Journée hommage à Pierre MAROTEAUX  (présentiel et distanciel)

Journée OSCAR 31 mars 2022

 

 

 

 

 

D.U. Maladies Osseuses Constitutionnelles Université Paris Descartes, 2022-2023

Référence formation (à rappeler dans toute correspondance) : DUB311

Responsable de l'enseignement :  Pr Valérie Cormier-Daire, avec la participation des spécialistes du centre de référence MOC

Forme de l'enseignement : en présentiel

Pour vous inscrire, déposez votre candidature sur C@nditOnLine

Volume horaire :

100 heures d’enseignement réparties sur une année universitaire

Dates

Semaine 1 :  décembre 2022

5-9/12/2022

Semaine 2 :  janvier 2023

(9-13/01/2023)(sous réserve)

Semaine 3 : mars 2023

(6-10/03/2023)(sous réserve)

Objectifs

Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC) sont des affections congénitales rares touchant le squelette, liées à une anomalie du cartilage et/ou de l'os. Elles sont responsables de retard de croissance et de déformations osseuses d'importance variable. La classification internationale recense plus de 350 dysplasies squelettiques, dont l'incidence estimée varie entre 1 / 10 000 naissances (pour les moins rares) à 1 / 1 000 000 (pour les plus exceptionnelles).

Une trentaine d'entre elles est vue régulièrement dans des services spécialisés (médicaux et chirurgicaux, pédiatriques et adultes) impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de ces affections rares. Déterminées génétiquement et de transmission variable, leurs bases moléculaires sont aujourd'hui identifiées pour la plupart d'entre elles.

Chacune d'entre elles demande une prise en charge adaptée et spécifique (de la période anténatale à l'âge adulte) faisant appel à des spécialités médicales, chirurgicales et paramédicales très différentes dont l'enseignement n'est pas dispensé dans le cursus médical des différentes universités françaises. Les missions de diagnostic et de prise en charge du centre de référence national MOC et des 13 centres de compétence justifient la création de ce Diplôme Universitaire.

Cet enseignement est en parfaite adéquation avec le plan maladies rares.

Compétences visées

A l'issue de la formation, l'apprenant est capable de :

  • Interpréter des radiographies de squelette,
  • Décrire les principales maladies osseuses constitutionnelles,
  • Décrire la sémiologie clinique des principales maladies osseuses constitutionnelles,
  • Décrire la sémiologie radiologique des principales maladies osseuses constitutionnelles,
  • Décrire les principales bases moléculaires des maladies osseuses constitutionnelles,
  • Décrire les principaux modes d’hérédité,
  • Citer les grands principes de prise en charge,
  • Prévenir les principales maladies osseuses constitutionnelles,
  • Détecter les complications,
  • Mettre en place un calendrier de suivi,
  • Mobiliser le réseau des maladies osseuses constitutionnelles mis en place dans le cadre du CRMR MOC.

Public cible

Sont admis à s’inscrire:

  • Le médecins et pharmaciens
  • Les chirurgiens, biologistes
  • Les internes DES et DIS
  • Les conseillers en génétique
  • Les kinésithérapeutes
  • Les sages-femmes

Formalités d’inscription

Pour l'inscription pédagogique, les candidats doivent s'inscrire en ligne sur le site de l'université Paris-Descartes en cliquant sur le bouton "je m'inscris" présent sur la fiche web de la formation :

Frais d’inscription

Ils se composent : des droits d’inscription universitaires et droits d’enseignement spécialisés

Obtention du diplôme

La délivrance du diplôme est subordonnée à la présence aux trois sessions et à la réussite de l'examen écrit de juin 2023. Une session de rattrapage sera proposée en septembre 2023 pour les étudiants n'ayant pas acquis la moyenne requise.